思考

2017-10

病院週間

先週は、UC(潰瘍性大腸炎)の病院と乳がんの病院に
行かなくてはならなかった。

同じ日に掛け持ちしたわけじゃないけど、やっぱり
同じ週に2つの病院に行くのはちょっと大変。

でも、乳がんの方は、リュープリン注射とタモキシフェンの
処方のみだったので、乳腺外科じゃなくて一般外科で
処方してもらったから気楽だった。


UC(潰瘍性大腸炎)の方は先日のCF(大腸内視鏡)の
生検結果を聞きに行った、つもり。
だが、再燃中のこの状況の打破の話ばかりして、生検結果
聞かなかったぜw

何も言ってなかったから異形成とか深刻なものはなかったんだろう。

特定疾患受給者証のための臨床調査個人票を書いてもらうことに
なってたんだけど、書くのが間に合わなかったとかで、後日改めて
取りに行くことにした。

それを持って市役所と保健所に行かなきゃならないわ。

今月中に出来るかしら。。。。

劇的に改善しない

ペンタサMAX量服用してからおよそ二週間。

未だ粘血。
座薬は挫折したまま。

しかし、真っ昼間のトイレ回数が少し減った。
夕方以降は相変わらず頻回。

はよ治まれ~。

たった2日で挫折

自分でも予想してたけど、たった2日で挫折した。

ペンタサ座薬

未だ粘血は続くけど、なんか挑む気になれない・・・。



飲む方のペンタサは最大の4000mg/日にはした。
もはや服用ペンタサだけが頼みだ。



ガンバレ!ペンタサ(`・ω・´) ゞ

座薬に挑戦:第二日目

20170923.png

頻回の粘血を何とかすべくペンタサ座薬に縋る思いで昨夜寝る前に再挑戦。

今度は潤滑剤としてグリセリンを起用。
水様性で、多価アルコールだけど含水だとタンパク質保護剤としても有用な物質。
冬にはいつも薬局方のものを薄めてお風呂上りの体に吹き付けて乾燥を防いでる。

今回は薬局方のものを薄めずに使用。
ディスポの二トリル手袋を用意し、まぶして、いざ・・・・。

なんとか入ったけど、ケツの違和感ありあり。
浅いのか???

そういや昔々、アプリケーターなしのタンポンを入れるとき、浅いとめっちゃ
違和感あったよな。奥まで突っ込むとさほどでもなくなる。
あれは奥まで突っ込むのに、指をかなり挿入した。
その点、アプリケーター付きってスッゲー便利だったよねー。

もしや、この座薬も指をケツに入れなアカンのか・・・!?

座薬にもアプリケーター作って欲しいわw



違和感ありながらも何とか寝ようと思ったけど、1時間もしないうちに目が覚めて
トイレで流しちゃった。( ̄▽ ̄;)アハハ…

なんとなくケツが痛い。
ということは、やっぱりちゃんとした位置に納まらなかったということだな。
指で奥まで突っ込むのがイヤだな・・・・。

はぁ。。。。。。(´・ω・`)

CF(大腸内視鏡)や座薬との闘いで疲弊したケツを、今日は休息日にしてあげよう。
やりたくないってのもあるんだけどねw へへっ

ペンタサ坐剤に初挑戦 → 失敗

CF(大腸内視鏡)が終わったぁε=( ̄o ̄;A)フゥ

結果、UC(潰瘍性大腸炎)活動中。


・・・ま、そりゃそうだわ。粘血三昧だもん。


もう、この粘血を早く早くなんとかしないと漏らしちゃうから
どうしてもやりたくなかった坐剤と注腸のうち、ペンタサ坐剤に
挑戦することを仕方なく宣言した。

背に腹は変えられない状態ということだ。

座薬を自分で入れるのは初めてだ。
できるだろうか・・・。
CF後の今が一番チャンスかと思って、その日の夜にtryしてみた。


水に濡らすといいらしい。そう書いてある。


・・・・全く入らないんですけど・・・・。


っていうか、水に濡らすと周りが崩壊してきたよ(((;゚Д゚)))
崩壊してきた薬剤にまみれて指が白くなってきた。

これはダメだ。
手近にあったメンタムメディカルクリーム(水様性)を座薬に塗って再び挑戦。

入りそう!?

いや入りにくい、でも、なんとか入った?
・・・・なんとなく違和感。

こんなものなのか?



しばらくのち、お風呂入ろうとして洗い場でしゃがんだら出てきた!!( ̄▽ ̄;)

固形のまま・・・・orz

洗って、寝る前に再挑戦してみたが、ちゃんと入らない。



ペンタサ坐剤が水で崩壊してくるということは、潤滑剤としてワセリンやオイル
などを使用したら、中でちゃんと崩壊しないんじゃないかと危惧。

オイル系でコーティングしてしまうと腸内の水分に触れることが出来ないよね?
水分に触れないと崩壊して薬効発揮出来ないよね?
なので水様性のクリーム使ってみたけど、やっぱり上手くいかなくて結局諦めた。



というわけで、ペンタサ座薬初挑戦は失敗に終わったのだった。

検査食ツライ・・・

CF(大腸内視鏡)のための検査食。

エニマクリンPO
enemaclinPO__1.png

不味すぎる・・・・orz

食べれるのはウエハースとビスコくらい。

めっさ苦痛やわぁ・・・(> <。)



絶賛再燃中の身では苦痛の上に苦痛。

マシになったと思った粘血は、そうでもなかった。

明日のCF、炎症度合いはどんなのかしら。。。

粘血ちょっとマシになってきた

UC(潰瘍性大腸炎)が悪化してからおよそ一ヶ月。

ペンタサ増量増量で、ようやく粘血ちょっとマシになってきた。

ε-(´∀`; )ホッ

『マシ』というだけで相変わらずトイレでバフバフなんだけど
来週CF(大腸内視鏡)なんで、そのときに対策の相談を
しようと思ってるから、それまでの辛抱ってとこかな。

微量の出血くらい構わないので、とにかく多量の粘血を
なんとかしないと、おちおち会議にも出れないし、
外食にも行けないし、トイレットペーパーの減りも激しい。


でも、なんか去年みたいにCF(大腸内視鏡)ではそんなに
炎症ひどくないよって言われそうな予感がしてきた・・・・orz

直腸が痛ぇ

粘血で頻回のトイレ。

便は別。粘血のみ。

粘血出したら渋り腹。痛いよ~(ToT)。

渋り腹じゃないときは全く痛みはない。
でも便意(粘血のみでも便意?)は我慢できないくらい。
一歩間違えたら漏らしそうな・・・・。


思いっきり直腸に炎症あるとみた。


今度のUC(潰瘍性大腸炎)診察日はちょうどCF(大腸内視鏡)だ。
あと二週間も先だけど。

そのときペンタサ座薬を処方してもらおうかな。
注腸薬も座薬も今まで、絶対イヤ、と拒否ってたけど、服薬では
もうお手上げっぽいので、意を決して座薬だけでもトライしてみても
いいかも・・・と思い始めたわ。



あー、もうっ、畜生ぉーーーーーー!

なんでこんな病気になったんやぁーーーーーーヽ(`Д´)ノ

やっぱり三ヶ月くらい活動するのだろうか・・・

UC(潰瘍性大腸炎)再燃。

坂道を転げ落ちるように増悪した。

いつもだいたい再燃してから三ヶ月くらいして落ち着く。
という経験からだとやっぱり三ヶ月くらい粘血が続くのだろうか・・・。

ちょっと9月にかかって欲しくないのよね。
仕事が・・・・。

ずっと内勤だとトイレ行くのも容易いからいいんだけど
出張や仕事での夜メシだと困るよね。
滅多に仕事の夜メシはないけど、なんか9月にありそうな予感が・・・。



だいたい、夕方から粘血が増えるのよ。
午前中は、もしかして軽くなってきた?♪ なんて浮かれ気味なところに
夕方から粘血出しにトイレに何度も通うのでガッカリするのだ。


座薬にチャレンジした方がいいのかなぁ・・・
でも挫折するのが目に見えてるしなぁ・・・
飲み薬でさっさと治りやがれっヽ(*`Д´)ノ

再燃だよね、これ。

直腸が痛重い。
腹鳴りがする。
おパンツはいたままのオナラがしにくくなった。コレ重要!!

再燃に違いないな、これは・・・・。
でも未だに便器チェックはしてないんだよねw


一昨日、UC(潰瘍性大腸炎)の診察日だったので、『再燃』という
単語は出さずに、「不隠な感じがするのでペンタサ多めにプリーズ」
と言ってみた。

そしたら医者が、他のお仲間さんたちも軒並み悪化してるよ、と言った。

そーでっか。

先月採血したので結果をもらったら、中性脂肪のところに『混』と印が
あった。混濁+1だ。

そりゃそうだ。昼飯食べてから採血したもんね。

乳び血だわ。

エサ食べた直後とかになりやすいんだよね、乳び血。
まさか自分のサンプルがなるとは・・・・w

一応医者にはご飯食べたよと言ったけど、メタボ検診じゃないから
気にしなくていいと採血されたのよね。



乳び血はいいとして、何故か貧血になっとった。

イヤな感じっ

即治療が必要な数字じゃないらしいので様子見だ。

そういや最近、ほうれん草やひじきを食べてないな~と思い出した。
小松菜も食べてないな。今高いんだもん。
レバー系は苦手なんで、植物以外では肉系食べればいいかな・・・?



体重は増えてるし、貧血にはなってるし、一番最悪なのは再燃して
もーてるし、もう・・・ガックシ・・・orz

なんか腹ヤバめ

クソ暑いときに腹がゆるむ。

UC(潰瘍性大腸炎)発症前の昔からそう。

デフォルト便秘な私なので不思議だった。



腸も汗をかくのか、と思ってたら、熱中症の症状の一種のよう。

暑すぎて汗かきまくりだと体内の塩類も出てしまう。
体内の塩類が足りなくて、塩類濃度を一定に保とうとするあまり
腸から水分の吸収を控えるらしい。(ホメオスタシスってやつね)

長年の疑問が解決 (たぶん)



クソ暑い日が続くここんところ、腹がややゆるめ。
熱中症になりかけてるのか?
いや、しかし、身に覚えのある感覚が・・・・。

もしかして再燃の兆候・・・・?

マジで勘弁してよぉ~o(><)o



便器見ないんで出血してるか確認してないんだけど
もし出血を見たらそれだけできっとストレスMAX!



こないだの診察日で、『絶好腸(調)です♪』なんて報告してたのに~。

しかも、特定疾患の調査票の件で『判定厳しくなってる』と言われた後で
再燃したら、わざと再燃したんじゃないかと思われるじゃんっ(oT◇T)o



ミルマグ飲んでるのでマグネシウムは足りてるはず。(むしろ過剰)
他のミネラルを補給したらいいのかしら。



どうか再燃じゃありませんように。。。。。

特定疾患の暫定期間(経過措置)終わりだ・・・

UC(潰瘍性大腸炎)を患ってるので特定疾患の申請をしてる。

特定疾患受給者証ってのを毎年更新するのだが、今度から
審査が厳しくなって、軽症は除外らしいのだ。

数年前からそれは言われてて、新規に申請する人は厳しかった
けど、それまで継続してた人は暫定期間を設けられてて執行猶予
の状態だった。

先週、UC(潰瘍性大腸炎)を診てもらってるところに申請用紙を
提出して記入をお願いしたら、今度から厳しいんだよね、と言われた。

用紙を良く見てなかったけど、そう書いてあるらしい。
しかも過去1年以内の悪い状態ってやつじゃなくて過去6ヶ月以内に
なってたわ。


今、絶好腸(調w)なので軽症確実だわ。

でも熱測ったら37度5分。なんで???
部屋暑いかも?って言ったら、むしろ涼しめだよ、と返された。
・・・・ん???


でも、軽症ってことは悪化してないってことで、自分にとっては
イイことなのよね。
だから落選(?)してもしゃーない。イイことだと思うことにした。


ま、とりあえずCF(大腸内視鏡)しないとね。
9月に予約したわ。めっちゃ先やけど。

痛点ドンピシャ

乳腺外科の診察日。

今日のリュープリン注射は今までで一番痛かったぞ(>o<)!

まさに痛点にドンピシャって感じ。

さらに、いつも出血しないのにちょっぴり出血・・・・。
しかも挿した位置と絆創膏の位置がズレてる。。。orz
IMG_1625.png


いつもは刺すとき少し痛い、でも注入時はそんなに痛くない。
今日は刺した瞬間から注入時、針抜く時、抜いたあと、と、ずーっと痛い。

もちろん数時間後に赤くなって痛くなるのはいつものことだけど。



現在、血液検査と胸部X線を半年毎に受けてる。
でも投薬は三ヵ月毎。
リュープリンの6ヶ月製剤にする?って聞かれたけど
そのあとに、飲み薬は三ヶ月分しか出せないけど、って。

いや、それやったらリュープリンも三ヵ月毎でええわな、と。



リュープリン最後の日は6ヶ月製剤にしてもらおうかな~

・・・・最後っていつかな????

更新書類がもう来た

UC(潰瘍性大腸炎)は特定疾患だ。

特定疾患受給者証をもらうために毎年更新申請をする。

その申請書類が昨日来た。
今持ってる受給者証は12月末まで有効なのに早い。


もぉー、先週病院行ったところやのにぃ~
書類作成のお願いとか内視鏡の予約とか、来月になっちゃう~


来年から上限が引き上げされるわ。

IMG_1595.png

IMG_1596.png


調子良くて医者の顔みてない

UC(潰瘍性大腸炎)の方が調子良くて、UC診てもらってる医者の顔を
半年以上見てない。

毎月病院へは行ってるけど、いつも薬のみ処方してもらってて、看護師
とのやり取りのみで終了。

今回、初めて受けた人間ドックの結果を報告しようと思ってたんだけど
看護師が「診察室入ります?」って聞いてくるから、あれっ?入れたくな
いのかしら・・・と思い、「別に悪化したわけじゃないんでどっちでもいい
ですけど、これどうぞ」と結果を渡した。

そしたら結局、薬のみ処方。

ま、いっか。

あと数ヶ月もしたら内視鏡しなきゃならないんだし、強制的に医者に
会うことにはなるのよね。



それにしても、再燃してないのがとってもうれしい~

去年はGW中に再燃したんだよねー。
一度再燃すると3ヶ月は下血だもんなぁ。

もしかしたら今年は再燃知らずかも(〃∇〃)

足の痛みが悪化・・・

足底筋膜炎が悪化してる。
だいぶ痛い。

さらに、同じ足、正座するときに痛む。
ふくらはぎだ。
なんとなく膝周辺と股関節も痛い。
なので正座できない(T-T)。

捻ったのかしら?

足底筋膜炎とふくらはぎの痛みは連動してるのか?
連動してるなら足底筋膜炎をなんとかしたら痛みは
全てなくなるはず。
あー、でもindependentという可能性もあるな。

とにかく、足底筋膜炎をまず治さなきゃっ!

足底筋膜炎再復活

足底筋膜炎が再び復活してきた。

右足だ。

起きぬけの第一歩で完全に目が覚める。


おかしーなー。
靴底の固いものを選んでるつもりだったんだけどなー。
いや、でも、会社で履いてる安全靴は足の裏には良くないな・・・。

テーピングは面倒だからあんまり使いたくないけど
これ以上悪化すると困る。でも使いたくない。

まてよ、連休中、安静にしとけばええんやん!
ちゃう、いろいろ用時があるんやった・・・。


足は大事よねぇ。。。。。

2017年春 国内新薬開発情報

回ってきた雑誌の付録にあった国内新薬開発情報。


UC(潰瘍性大腸炎)の分
申請中
 ・CNTO148・・・抗TNFαヒトモノクローナル抗体/ゴリムマブ
 ・AJG511・・・ブデソニド注腸フォーム製剤


フェーズ3
 ・MLN0002・・・ヒト化抗α4β7インテグリンモノクローナル抗体/vedolizumab
 ・AJM300・・・経口α4インテグリン阻害剤/カロテグラストメチル
 ・CNTO1275・・・抗ヒトIL-12/23モノクローナル抗体/ウステキヌマブ


フェーズ2/3
 ・CP-690、550・・・トファシチニブクエン酸塩
 ・ABT-494・・・選択的JAK1阻害薬


フェーズ2
 ・KAG308・・・プロスタグランジン製剤
 ・LY3074828・・・イキセキズマブ(トルツ)
 ・E6007・・・インテグリン活性化阻害



炎症性腸疾患対象として、E6130 フェーズ1


とうとうリアルダ(メサラジン)が市場に出回ってきた。
一日一回服用でいいってやつ。
大腸に入ってから溶けて、なおかつ、徐放効果のあるゲルに
包まれて直腸まで効果があるとかなんとか・・・。
ホントに効果あるかな~。


ABT-494はリウマチ薬だけど、UC(潰瘍性大腸炎)は
やっぱり自己免疫疾患の仲間なんだな、と。


LY3074828(イキセキズマブ(トルツ))は乾癬の治療薬として
認可されてるんだけど、炎症性腸疾患の症状を悪化させる
おそれがあるって記事を見た。
なのに、治験に入ってるのってどういうこと?

カルシウム値は正常だった(〃´o`)=3 フゥ

約二ヶ月前の会社の血液検査でカルシウム値が基準を超えて高かった

今月の乳腺外科での血液検査の結果は、カルシウム値正常だった!

肺転移の兆候もないし、骨転移の兆候である痛みもないし順調で万々歳♪



再発してから三ヵ月毎の血液検査&胸部X線検査だったけど今年から半年毎にするらしい。

最初のオペから5年は三ヵ月毎の血液検査&胸部X線検査だった。
5年を過ぎて半年毎。
リュープリンの三ヶ月製剤を打ってるのでその間に注射と投薬のみ。
(注射と投薬のみは医者には会うけど乳腺外科の主治医には会わない)

再発オペから約2年弱は三ヵ月毎の血液検査&胸部X線検査で今年から半年毎。

もう大丈夫と思ったか、患者が多すぎて私ごときの軽症(?)にかかる時間さえも
惜しいと思って“もうええやろ”的な感じか。

別にええねんけど。



半年毎にするならリュープリンの6ヶ月製剤にして欲しいなー、なんてね。

心臓バクバク

忘れた頃にやって来た結果。

会社の血液検査は忘れた頃に結果をもらう。
月初に採血して月末に結果もらうって、採血してたこと忘れるよねw

何の気なしに見て心臓跳ね上がった・・・。


カルシウム値が高くなってる!!(@o@;)


Ca.png


上限を少しだけ超えた。
カルシウム値ってすっげー恒常性があるから誤差なんて
もんじゃないよね?これ。
この8年間一度も上限超えたことないのに・・・・orz

腫瘍マーカーも少しだけ上がってる。(基準内だけど)

もう涙目(´;ω;`)。

乳がんの腫瘍マーカーではないけどCA125が若干上がり気味
CRPは私の場合、乳がん手術後下がったのよ。でもまた徐々に上がってる。
                      (2013年のCRP上昇は喉風邪のせい)

CA125.png CRP.png



まだどこも骨は痛くない。
でも骨転移による溶骨じゃなきゃなんでカルシウム値が上がるの?
腎臓?

確かに当日、朝ごはん食べましたとも。
でも三時間は経ってたよ。
会社の血液検査はいっつも食べてたよ。


結果判定は経過観察って書いてある。


実はここんところ、あんまり調子イイんで逆に不安だったのよね。
こんなんでいいの?
年末にUC再燃するんじゃないかとか、風邪ひくんじゃないかとか。

それがこんな結果もらうなんて・・・。

結果もらう直前までほぼご機嫌だったけど、この数字みただけで
頭ん中ぐるぐる不安が駆け巡ってる。
でもそんなので頭ん中いっぱいにしてるのもったいないよね、
と自分に言い聞かせて過ごそうと思ったりした。



乳腺外科の診察日まであと一ヵ月半はある。
そのときにも血液検査するから一時的か分かるよね・・・。

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プロフィール

guinch

Author:guinch
血液型B型の大阪人

プチ・オタク

三十代半ば、腸の難病(潰瘍性大腸炎)と宣告されて頭ん中真っ白に。。。
その一年半後に乳に悪性腫瘍(乳がん)発見。。。やんなっちゃうわっ

タイトルに yaoi alert とある場合は同性愛について触れているのでご注意を。

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