思考

2017-08

やっぱり三ヶ月くらい活動するのだろうか・・・

UC(潰瘍性大腸炎)再燃。

坂道を転げ落ちるように増悪した。

いつもだいたい再燃してから三ヶ月くらいして落ち着く。
という経験からだとやっぱり三ヶ月くらい粘血が続くのだろうか・・・。

ちょっと9月にかかって欲しくないのよね。
仕事が・・・・。

ずっと内勤だとトイレ行くのも容易いからいいんだけど
出張や仕事での夜メシだと困るよね。
滅多に仕事の夜メシはないけど、なんか9月にありそうな予感が・・・。



だいたい、夕方から粘血が増えるのよ。
午前中は、もしかして軽くなってきた?♪ なんて浮かれ気味なところに
夕方から粘血出しにトイレに何度も通うのでガッカリするのだ。


座薬にチャレンジした方がいいのかなぁ・・・
でも挫折するのが目に見えてるしなぁ・・・
飲み薬でさっさと治りやがれっヽ(*`Д´)ノ

再燃だよね、これ。

直腸が痛重い。
腹鳴りがする。
おパンツはいたままのオナラがしにくくなった。コレ重要!!

再燃に違いないな、これは・・・・。
でも未だに便器チェックはしてないんだよねw


一昨日、UC(潰瘍性大腸炎)の診察日だったので、『再燃』という
単語は出さずに、「不隠な感じがするのでペンタサ多めにプリーズ」
と言ってみた。

そしたら医者が、他のお仲間さんたちも軒並み悪化してるよ、と言った。

そーでっか。

先月採血したので結果をもらったら、中性脂肪のところに『混』と印が
あった。混濁+1だ。

そりゃそうだ。昼飯食べてから採血したもんね。

乳び血だわ。

エサ食べた直後とかになりやすいんだよね、乳び血。
まさか自分のサンプルがなるとは・・・・w

一応医者にはご飯食べたよと言ったけど、メタボ検診じゃないから
気にしなくていいと採血されたのよね。



乳び血はいいとして、何故か貧血になっとった。

イヤな感じっ

即治療が必要な数字じゃないらしいので様子見だ。

そういや最近、ほうれん草やひじきを食べてないな~と思い出した。
小松菜も食べてないな。今高いんだもん。
レバー系は苦手なんで、植物以外では肉系食べればいいかな・・・?



体重は増えてるし、貧血にはなってるし、一番最悪なのは再燃して
もーてるし、もう・・・ガックシ・・・orz

なんか腹ヤバめ

クソ暑いときに腹がゆるむ。

UC(潰瘍性大腸炎)発症前の昔からそう。

デフォルト便秘な私なので不思議だった。



腸も汗をかくのか、と思ってたら、熱中症の症状の一種のよう。

暑すぎて汗かきまくりだと体内の塩類も出てしまう。
体内の塩類が足りなくて、塩類濃度を一定に保とうとするあまり
腸から水分の吸収を控えるらしい。(ホメオスタシスってやつね)

長年の疑問が解決 (たぶん)



クソ暑い日が続くここんところ、腹がややゆるめ。
熱中症になりかけてるのか?
いや、しかし、身に覚えのある感覚が・・・・。

もしかして再燃の兆候・・・・?

マジで勘弁してよぉ~o(><)o



便器見ないんで出血してるか確認してないんだけど
もし出血を見たらそれだけできっとストレスMAX!



こないだの診察日で、『絶好腸(調)です♪』なんて報告してたのに~。

しかも、特定疾患の調査票の件で『判定厳しくなってる』と言われた後で
再燃したら、わざと再燃したんじゃないかと思われるじゃんっ(oT◇T)o



ミルマグ飲んでるのでマグネシウムは足りてるはず。(むしろ過剰)
他のミネラルを補給したらいいのかしら。



どうか再燃じゃありませんように。。。。。

特定疾患の暫定期間(経過措置)終わりだ・・・

UC(潰瘍性大腸炎)を患ってるので特定疾患の申請をしてる。

特定疾患受給者証ってのを毎年更新するのだが、今度から
審査が厳しくなって、軽症は除外らしいのだ。

数年前からそれは言われてて、新規に申請する人は厳しかった
けど、それまで継続してた人は暫定期間を設けられてて執行猶予
の状態だった。

先週、UC(潰瘍性大腸炎)を診てもらってるところに申請用紙を
提出して記入をお願いしたら、今度から厳しいんだよね、と言われた。

用紙を良く見てなかったけど、そう書いてあるらしい。
しかも過去1年以内の悪い状態ってやつじゃなくて過去6ヶ月以内に
なってたわ。


今、絶好腸(調w)なので軽症確実だわ。

でも熱測ったら37度5分。なんで???
部屋暑いかも?って言ったら、むしろ涼しめだよ、と返された。
・・・・ん???


でも、軽症ってことは悪化してないってことで、自分にとっては
イイことなのよね。
だから落選(?)してもしゃーない。イイことだと思うことにした。


ま、とりあえずCF(大腸内視鏡)しないとね。
9月に予約したわ。めっちゃ先やけど。

痛点ドンピシャ

乳腺外科の診察日。

今日のリュープリン注射は今までで一番痛かったぞ(>o<)!

まさに痛点にドンピシャって感じ。

さらに、いつも出血しないのにちょっぴり出血・・・・。
しかも挿した位置と絆創膏の位置がズレてる。。。orz
IMG_1625.png


いつもは刺すとき少し痛い、でも注入時はそんなに痛くない。
今日は刺した瞬間から注入時、針抜く時、抜いたあと、と、ずーっと痛い。

もちろん数時間後に赤くなって痛くなるのはいつものことだけど。



現在、血液検査と胸部X線を半年毎に受けてる。
でも投薬は三ヵ月毎。
リュープリンの6ヶ月製剤にする?って聞かれたけど
そのあとに、飲み薬は三ヶ月分しか出せないけど、って。

いや、それやったらリュープリンも三ヵ月毎でええわな、と。



リュープリン最後の日は6ヶ月製剤にしてもらおうかな~

・・・・最後っていつかな????

更新書類がもう来た

UC(潰瘍性大腸炎)は特定疾患だ。

特定疾患受給者証をもらうために毎年更新申請をする。

その申請書類が昨日来た。
今持ってる受給者証は12月末まで有効なのに早い。


もぉー、先週病院行ったところやのにぃ~
書類作成のお願いとか内視鏡の予約とか、来月になっちゃう~


来年から上限が引き上げされるわ。

IMG_1595.png

IMG_1596.png


調子良くて医者の顔みてない

UC(潰瘍性大腸炎)の方が調子良くて、UC診てもらってる医者の顔を
半年以上見てない。

毎月病院へは行ってるけど、いつも薬のみ処方してもらってて、看護師
とのやり取りのみで終了。

今回、初めて受けた人間ドックの結果を報告しようと思ってたんだけど
看護師が「診察室入ります?」って聞いてくるから、あれっ?入れたくな
いのかしら・・・と思い、「別に悪化したわけじゃないんでどっちでもいい
ですけど、これどうぞ」と結果を渡した。

そしたら結局、薬のみ処方。

ま、いっか。

あと数ヶ月もしたら内視鏡しなきゃならないんだし、強制的に医者に
会うことにはなるのよね。



それにしても、再燃してないのがとってもうれしい~

去年はGW中に再燃したんだよねー。
一度再燃すると3ヶ月は下血だもんなぁ。

もしかしたら今年は再燃知らずかも(〃∇〃)

足の痛みが悪化・・・

足底筋膜炎が悪化してる。
だいぶ痛い。

さらに、同じ足、正座するときに痛む。
ふくらはぎだ。
なんとなく膝周辺と股関節も痛い。
なので正座できない(T-T)。

捻ったのかしら?

足底筋膜炎とふくらはぎの痛みは連動してるのか?
連動してるなら足底筋膜炎をなんとかしたら痛みは
全てなくなるはず。
あー、でもindependentという可能性もあるな。

とにかく、足底筋膜炎をまず治さなきゃっ!

足底筋膜炎再復活

足底筋膜炎が再び復活してきた。

右足だ。

起きぬけの第一歩で完全に目が覚める。


おかしーなー。
靴底の固いものを選んでるつもりだったんだけどなー。
いや、でも、会社で履いてる安全靴は足の裏には良くないな・・・。

テーピングは面倒だからあんまり使いたくないけど
これ以上悪化すると困る。でも使いたくない。

まてよ、連休中、安静にしとけばええんやん!
ちゃう、いろいろ用時があるんやった・・・。


足は大事よねぇ。。。。。

2017年春 国内新薬開発情報

回ってきた雑誌の付録にあった国内新薬開発情報。


UC(潰瘍性大腸炎)の分
申請中
 ・CNTO148・・・抗TNFαヒトモノクローナル抗体/ゴリムマブ
 ・AJG511・・・ブデソニド注腸フォーム製剤


フェーズ3
 ・MLN0002・・・ヒト化抗α4β7インテグリンモノクローナル抗体/vedolizumab
 ・AJM300・・・経口α4インテグリン阻害剤/カロテグラストメチル
 ・CNTO1275・・・抗ヒトIL-12/23モノクローナル抗体/ウステキヌマブ


フェーズ2/3
 ・CP-690、550・・・トファシチニブクエン酸塩
 ・ABT-494・・・選択的JAK1阻害薬


フェーズ2
 ・KAG308・・・プロスタグランジン製剤
 ・LY3074828・・・イキセキズマブ(トルツ)
 ・E6007・・・インテグリン活性化阻害



炎症性腸疾患対象として、E6130 フェーズ1


とうとうリアルダ(メサラジン)が市場に出回ってきた。
一日一回服用でいいってやつ。
大腸に入ってから溶けて、なおかつ、徐放効果のあるゲルに
包まれて直腸まで効果があるとかなんとか・・・。
ホントに効果あるかな~。


ABT-494はリウマチ薬だけど、UC(潰瘍性大腸炎)は
やっぱり自己免疫疾患の仲間なんだな、と。


LY3074828(イキセキズマブ(トルツ))は乾癬の治療薬として
認可されてるんだけど、炎症性腸疾患の症状を悪化させる
おそれがあるって記事を見た。
なのに、治験に入ってるのってどういうこと?

カルシウム値は正常だった(〃´o`)=3 フゥ

約二ヶ月前の会社の血液検査でカルシウム値が基準を超えて高かった

今月の乳腺外科での血液検査の結果は、カルシウム値正常だった!

肺転移の兆候もないし、骨転移の兆候である痛みもないし順調で万々歳♪



再発してから三ヵ月毎の血液検査&胸部X線検査だったけど今年から半年毎にするらしい。

最初のオペから5年は三ヵ月毎の血液検査&胸部X線検査だった。
5年を過ぎて半年毎。
リュープリンの三ヶ月製剤を打ってるのでその間に注射と投薬のみ。
(注射と投薬のみは医者には会うけど乳腺外科の主治医には会わない)

再発オペから約2年弱は三ヵ月毎の血液検査&胸部X線検査で今年から半年毎。

もう大丈夫と思ったか、患者が多すぎて私ごときの軽症(?)にかかる時間さえも
惜しいと思って“もうええやろ”的な感じか。

別にええねんけど。



半年毎にするならリュープリンの6ヶ月製剤にして欲しいなー、なんてね。

心臓バクバク

忘れた頃にやって来た結果。

会社の血液検査は忘れた頃に結果をもらう。
月初に採血して月末に結果もらうって、採血してたこと忘れるよねw

何の気なしに見て心臓跳ね上がった・・・。


カルシウム値が高くなってる!!(@o@;)


Ca.png


上限を少しだけ超えた。
カルシウム値ってすっげー恒常性があるから誤差なんて
もんじゃないよね?これ。
この8年間一度も上限超えたことないのに・・・・orz

腫瘍マーカーも少しだけ上がってる。(基準内だけど)

もう涙目(´;ω;`)。

乳がんの腫瘍マーカーではないけどCA125が若干上がり気味
CRPは私の場合、乳がん手術後下がったのよ。でもまた徐々に上がってる。
                      (2013年のCRP上昇は喉風邪のせい)

CA125.png CRP.png



まだどこも骨は痛くない。
でも骨転移による溶骨じゃなきゃなんでカルシウム値が上がるの?
腎臓?

確かに当日、朝ごはん食べましたとも。
でも三時間は経ってたよ。
会社の血液検査はいっつも食べてたよ。


結果判定は経過観察って書いてある。


実はここんところ、あんまり調子イイんで逆に不安だったのよね。
こんなんでいいの?
年末にUC再燃するんじゃないかとか、風邪ひくんじゃないかとか。

それがこんな結果もらうなんて・・・。

結果もらう直前までほぼご機嫌だったけど、この数字みただけで
頭ん中ぐるぐる不安が駆け巡ってる。
でもそんなので頭ん中いっぱいにしてるのもったいないよね、
と自分に言い聞かせて過ごそうと思ったりした。



乳腺外科の診察日まであと一ヵ月半はある。
そのときにも血液検査するから一時的か分かるよね・・・。

あれ?もう一通来た

特定疾患の受給者証がもう一通来た。

なんで???



こないだ来た受給者証をよくよく見たら、
期間が今年の9月1日~12月31日だった!(爆)

いやいやいやいや、元々年末までの受給者証だったのに
なんで重複したものがいるのよっ

なんでそんな経費の無駄遣いするかなー(ー'`ー;)


今日来たものこそ来年のだったわw

受給者証来た

特定疾患の来年の受給者証が届いた。

結構早かった。

来年までは上限1万円。
経過措置中だから。
でもそれも終わり。
再来年になると上限2万円になるわ。

UCの医療費もバカにならないもの。
今年、審査が通ってよかった・・。

2016年秋 国内新薬開発情報 つづき

情報のつづき。 乳がんの方。

NK105・・・高分子ミセル化パクリタキセル・・・フェーズ3
BAY43-9006・・・sorafenib/ネクサバール・・・フェーズ3
BKM120・・・PI3K阻害剤(ブパルリシブ)・・・フェーズ3
AZD2281・・・PARP阻害剤/オラバリブ・・・フェーズ3
BYL719・・・PI3K阻害剤・・・フェーズ3
RG1273・・・パジェータ/ペルツズマブ・・・フェーズ3
RG3502・・・カドサイラ/トラスツズマブエムタンシン・・・フェーズ3
LY2835219・・・ademaciclib/経口CDK4/6阻害剤・・・フェーズ3
CT-P6・・・バイオシミラー/抗HER2抗体・・・フェーズ3
MK-3475・・・抗PD1抗体/ペムブロリズマブ・・・フェーズ3
RG7446・・・改変型抗PD-L1抗体/atezolizumab・・・フェーズ3
MDV3100・・・トリネガ用/アンドロゲン受容体阻害剤/エンザルタミド・・・フェーズ3

PF-05280014・・・HER2過剰発現・・・フェーズ2/3
PD-0332991・・・palbociclib・・・フェーズ2/3

NK012・・・高分子ミセル化カンプトテシン類・・・フェーズ2
AZD5363・・・AKT阻害剤・・・フェーズ2

ABT-888・・・PARP阻害剤(veliparib)・・・フェーズ1/2
DMB-3111・・・バイオシミラー/抗HER2抗体・・・フェーズ1/2
WT4869・・・WT1ペプチドワクチン・・・フェーズ1/2
WT2725・・・WT1ペプチドワクチン・・・フェーズ1/2

KHK2375・・・ヒストン脱アセチル化酵素阻害剤/entinostat・・・フェーズ1


2016年秋 国内新薬開発情報

回ってきた雑誌の付録にあった国内新薬開発情報。


UC(潰瘍性大腸炎)の分
申請中
 ・MD-0901・・・メサラジン(商品名LIALDA)
 ・CNTO148・・・抗TNFαヒトモノクローナル抗体/ゴリムマブ

フェーズ3
 ・MLN0002・・・ヒト化抗α4β7インテグリンモノクローナル抗体/vedolizumab
 ・AJM300・・・経口α4インテグリン阻害剤
 ・AJG511・・・ブデソニド注腸フォーム製剤
 ・CNTO1275・・・抗ヒトIL-12/23モノクローナル抗体/ウステキヌマブ

フェーズ2/3
 ・CP-690、550・・・トファシチニブクエン酸塩

フェーズ2
 ・MDEI7183・・・抗α4β7インテグリン抗体
 ・KAG308・・・プロスタグランジン製剤




ついでにクローン病の分
フェーズ3
 ・MLN0002・・・ヒト化抗α4β7インテグリンモノクローナル抗体/vedolizumab
 ・CNT01275・・・抗ヒトIL-12/23モノクローナル抗体/ウステキヌマブ

フェーズ2/3
 ・CP-690、550・・・トファシチニブクエン酸塩
 ・PF-00547659・・・完全ヒト型抗MAdCAM抗体
 ・MT-1303・・・スフィンゴシン1リン酸受容体機能的アンタゴニスト

フェーズ1/2
 ・E6011・・・抗フラクタルカイン抗体




炎症性腸疾患対象として、E6007 フェーズ1 インテグリン活性化阻害
免疫抑制剤として分類

D9421-C(プテソニド:ゼンタコート、エントコート)が申請中となってたけど、
一週間くらい前に製造販売承認を取得したって発表されてたね。

抗フラクタルカイン抗体が登場。


このままじゃダメだ

近頃、肥えてきたかも・・・

腹回りがポヨンとしてきた。(´-ω-`)

今日、乳腺外科の診察日だったんだけど、上半身脱ぐとき、
お腹がちょっと気になった(^-^;A)。



夏の間、全然お散歩してなかったもんなー。
カロリー気にしながらも、高カロリー食口にしたりしたなー。
一応脂質にも気をつけてるつもりだけど、スコーンとか食べてちゃ
気をつけてるとは言わないよなー。



リュープリンは診察室とは違う場所でナースに打たれるのだが、
腹に打たれるので、やっぱり腹が気になっちゃった( ̄□ ̄;A)。



痩せなくちゃ・・・

痩せなアカンわ・・・・



運動はキライなので、お散歩でなんとか出来ればいいんだけど。。。。

シングレアの代わりに・・・

いつも飲んでたシングレア錠をモンテルカスト錠10mg「KM」(杏林製薬)に変えられた。
20160926.png

オーソライズドジェネリックだから大丈夫と言ってたわ。
ペンタサはそういうのないから先発品のままね、って。

強めの通達でもあったのかなー。
ジェネリックに変えろって。

UCの医者は単なるゾロは嫌がってるけど、オーソライズドジェネリックならOKみたい。
乳腺外科の医者はゾロOKなんでタモキシフェンはゾロにした。
でもいつも私に向かって言葉にするときはノルバデックスって言うんだよねー。
最初の頃に何度かタスオミンにしたって言ったのになー。

杏林のモンテルカスト錠は今月発売されたばっかりみたい。
薬価はシングレア錠の半分くらい。



っていうか、ふと気づいた。
萬有製薬って名前消えてることに今頃気づいたよ!
シュリング・プラウと合併して、MSDとかいう名前になってる!
メルク傘下じゃないかっ
あっ、6年も前のことらしい・・・今まで全く気づかなかった。
確かに最近聞かないなーとは思ってたけど・・・
気づくの遅すぎwwwwww



自前のステロイドで再燃・・・ってやつ?

UC診てもらってる病院では先日の内視鏡の検査結果を聞いた。

炎症細胞はある。陰窩膿瘍や異形成はない。

悪くないね♪(←私見)



悪くなるきっかけってわかる?って聞かれて、思い当たる節を
披露したところ、ちょっとイヤんなる情報を聞いたわ。


仕事とかで緊張が続くと、コルチゾール(ステロイド)が分泌されて、
緊張から開放されると、分泌減る=ステロイドが減る → リバウンド
ってのが起きてる可能性がある!と。

マジでぇ~?Σ(゚◇゚;)

だいたい、納期がせまってたり、失敗が続いたり、難問を押し付けられてたり
などの緊張が終了・完了して、開放感に浸ろうとした矢先(1~2週間経って)に
悪化するのだ。

ステロイド服用して止めると再燃するとかいうあれと一緒かいな。
自前でやっちゃってるのは、どうせーっちゅーねんっ

解決してないけどペンタサ通常量に戻してもらうことにしたわ。1500mg/日。

病院をはしご?

今日は、来週の乳腺外科診察用採血・X線で通勤途中にある病院へ行き、
そしてちょっと戻って全然違う方向にあるUC診てもらってる病院へ行くという
病院のはしごみたいなのをした。

その後会社に行くんだけどね。




よく言われてるハシゴ受診ってわけじゃないわよ。科が違うもん。
診てもらってる病気違うもん。

昨日、UC診てもらってる病院に行くつもりが台風で会社に足止めくらった。
明後日に採血・X線の予定が仕事上、明後日休めなくなった。
明日は祝日。

今日しかなかったのよ。

朝からあっち行きこっち行き会社行き、疲れた。


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プロフィール

guinch

Author:guinch
血液型B型の大阪人

プチ・オタク

三十代半ば、腸の難病(潰瘍性大腸炎)と宣告されて頭ん中真っ白に。。。
その一年半後に乳に悪性腫瘍(乳がん)発見。。。やんなっちゃうわっ

タイトルに yaoi alert とある場合は同性愛について触れているのでご注意を。

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